活動記録
| 令和５年第1回上京（目黒区教育委員会） |
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| 「尾崎眞吾の金子みすゞ展」開催 |
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| 令和５年度通常総会 |
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| 令和４年第２回上京（総理官邸、総務大臣政務官謁見）及び 福島県への人権学習啓発図書、災害見舞金手交行事 |
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| 令和４年度きらめき活動助成金交付式 |
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| 令和４年度通常総会 |
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| 山口総合健診センター及び就労継続支援B型事業所心の里あらいぶと協働宣言署名式 令和3年報道発表（第１０回記者会見） |
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| 令和４年第1回上京（外務大臣、財務大臣政務官謁見） |
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| 防府ライオンズクラブにて講演 |
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| 「チャレンジやまぐち！地域貢献賞」受賞＆みらいプラネット１０周年記念 「笑顔で未来へ繋ぐ人権フェスタ」開催 |
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| 「チャレンジやまぐち！地域貢献賞」知事表彰関連 |
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| 令和３年度教育講演会にて講演 |
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| 令和３年度通常総会 |
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| 山口総合健診センター及び就労継続支援B型事業所心の里あらいぶと協働宣言署名式 令和3年報道発表（第１０回記者会見） |
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| 本庁職員等人権問題研修会にて講演 |
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| 令和２年第1回上京（防衛大臣、経済産業副大臣謁見） |
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| 衆議院議員高村正大代議士、みらいプラネット事務所に来所 |
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| 防府市社会福祉協議会長への人権学習啓発図書及びペットボトルキャップの寄贈行事 |
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| 防府市長及び教育長への人権学習啓発図書手交行事 |
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| 山口県知事及び教育長への人権学習啓発図書手交行事 |
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| 宇部フロンティア大学にて講演 |
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| 令和元年度難病カウンセリング検定 |
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| 島田教明先生 山口県議会議会運営委員長御就任祝賀会 |
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| 平成31年第1回県外出張 （奈良県知事及び奈良県教育委員会教育長への学習教材ＤＶＤ手交行事） |
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| 啓発イベント活動（第15回） |
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１ 要旨 |
| 啓発イベント活動（第14回） |
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１ 要 旨 |
| 令和元年度難病カウンセリング検定等にかかる表敬訪問 |
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令和元年10月18日(金) |
| 平成31年第3回上京（国会議員要望及び他県訪問打合せ） |
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令和元年8月22日(木) |
| 平成３１年度通常総会及び交流会 |
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| サン基金による助成金贈呈式 |
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１ 日 時
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| 平成30年第2回上京（厚生労働省要望式) |
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平成31年2月13日(水)
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| 平成30年第1回県外出張（新潟県教育委員会教育長への学習教材ＤＶＤ手交行事） |
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平成30年8月7日(火)
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| 平成３０年度通常総会及び交流会 |
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３０年度の主な事業 第Ⅰ部 通常総会（18：00～18：45） 御来賓紹介 祝電披露 議題（～6：45） 第Ⅱ部交流会（19：00～20：30）
御来賓挨拶 御来賓紹介 乾 杯 防府市議会議長 松村 学様 祝電披露 余 興 Sella（セラ）コンサート 防府お笑い三唱 （その他御出席者）
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| キリン福祉財団による助成金贈呈式 |
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| 防府市華城地区社会福祉大会にて講演 |
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| 宇部フロンティア大学にて講演 |
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| 平成２９年度難病カウンセリング検定 |
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４ 参加者 ５ 来賓 ６ 報道 ７ 主催：難病カウンセリング検定委員会 ８ 事務局参加者 |
| 平成２９年度人権教育講演会にて講演 |
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| 平成29年第3回県外出張（秋田県教育委員会教育長への学習教材ＤＶＤ手交行事） |
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平成29年11月9日(木) 平成29年11月10日(金) |
| 平成29年第2回県外出張（木口福祉財団助成団体交流会） |
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| 啓発イベント活動（第11回） |
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| 啓発イベント活動（第10回） |
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| 平成２９年度陶地区人権学習推進大会・陶小学校人権教育推進大会にて講演 |
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| 平成29年第1回県外出張（沖縄県教育委員会教育長への学習教材ＤＶＤ手交行事） |
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平成29年6月19日(月)
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| 平成２９年度通常総会及び交流会 |
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２９年度の主な事業 第Ⅰ部 通常総会（18：00～18：45） 御来賓紹介 祝電披露 議題（～6：45） 18：45 地元アイドルユニット「カラフレ」コンサート 第Ⅱ部交流会（19：00～20：30） 御来賓挨拶 紹介 理事長 有富 健 祝電披露（全文披露） 余 興 マイトムダンス ＤＶＤ上映 咲き誇れ、強く Irreplaceable- (19：30～) （その他御出席者） |
| 平成28年報道発表（第9回記者会見） |
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| 周東南福祉会館「南地区人権学習」にて講演 |
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| 平成28年第6回県外出張（佐賀県教育委員会教育長への学習教材ＤＶＤ手交行事） |
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| 山口県央ロータリークラブにて講演 |
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| 平成28年第４回上京（学習教材撮影） |
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| 山口県央ロータリークラブにて講演 |
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| 熊本地震復興支援＆NPO法人みらいプラネット法人認可プレ5周年記念行事チャリティー「現代国際巨匠絵画展」関係一連行事（知事室・防府市長室・共同制作・レセプションパーティー等） |
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| 平成28年第5回県外出張（心理相談員研修） |
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| 平成28年報道発表（第8回記者会見） |
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| 平成28年第4回県外出張（木口福祉財団助成団体交流会） |
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| 平成28年第3回県外出張（心理相談員研修） |
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| 豊浦総合支援学校にて人権教育研修会講演 |
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| 山口市倫理法人会「モーニングセミナー」にて講演 |
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| 平成28年第3回上京（東京都教育委員会教育長への学習教材ＤＶＤ手交行事）及び第2回県外出張（ＤＶＤ配布） |
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| 平成28年第1回県外出張（メンタル研修） |
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| 平成28年第2回上京（厚生労働大臣謁見） |
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| 宇部フロンティア大学にて講演） |
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| 平成28年第1回上京（ＥＡＰ・学習教材関係） |
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| 平成２８年度通常総会及び交流会 |
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| 平成28年報道発表（第7回記者会見） |
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| 山口県教育長への学習教材ＤＶＤ手交行事 |
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| 平成27年第６回上京（学習教材撮影） |
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| 平成27年第５回上京（学習教材撮影） |
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| 平成27年第４回上京（学習教材撮影） |
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| 山口市倫理法人会「モーニングセミナー」にて講演 |
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| 山口ロケ日程 |
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| 平成27年第３回上京（学習教材撮影） |
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| 山口県立大学にて講演「学長ランチトーク」 |
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| 平成27年第２回上京（学習教材撮影） |
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| 平成２７年度通常総会及び交流会 |
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平成27年5月21日(木) 19:55羽田着 川崎へ 午後 農林水産大臣室にて、林芳正大臣を表敬訪問。 19:30 羽田発、帰県 （出席者）有富理事長、赤峰副理事長
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| 平成２７年度通常総会及び交流会 |
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第Ⅰ部 通常総会 第Ⅱ部 交流会 １ 総会挨拶 理事長の有富でございます。平成２７年度の通常総会の開催にあたりまして、一言ご挨拶を申し上げます。 皆様におかれましては、大変ご多忙のところ本総会にご出席を賜り、誠にありがとうございます。 また、日頃から、血管奇形並びに患者障がい者へのご理解とご協力を賜り、厚く御礼を申し上げます。 さて、本会は、血管奇形啓発のため2年半前に全国唯一のＮＰＯ法人としてスタートいたしました。 皆様方の温かい御支援御協力により、お陰様で現在は会員数260名を超える会となり、少しずつですが、着実に前に進んできている手応えを感じております。 厚労省への要望は一昨年、昨年と2年連続、また一昨年の首相官邸訪問に続き昨年は自民党副総裁室にもお邪魔させていただき、 私たちのような患者がそういったことをさせていただいたことは恐れ多いことではございますが、私たちがそのような場において活動することで、 他の患者さんの励みになるという嬉しいお言葉が寄せられ、ますます頑張らなければと思っている次第です。 本会は、ご承知のように血管奇形の啓発を主な目的としてまいりましたが、こうして活動をしている間にも患者さんは日々の生活をしていかなければなりません。 そのような生活するにおいて、喫緊の生活上の課題が現れてまいりました。患者さんや病気そのものに対する偏見や差別などです。 そこで、本会は現在では血管奇形の啓発だけでなく、この病気も含めた全ての患者さんのメンタルケアや差別や不利益の撤廃に取り組んでおります。 特に、昨年からは「未来に笑顔溢れる共生社会」のため、社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育に力を入れております。 『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』、思いやりの心の育成を目指した次世代教育です。 いじめをなくし、人の痛みが分かる「ひと」を育てることにより、笑顔溢れる未来社会をつくりたいですね。 もちろん、学校教育だけでなく、働く場においても患者さんを含め全ての人に生きがい働きがいをもって充実した生活を送っていただくことも目指しています。 企業啓発では、そのようなことを提供することにより、企業のほうも生産性が高まり結局は健全化により企業の目的が一層推進できるものと思っております。 ２点ほど、御報告及びお願いがございます。まず１点めですが、この３月に難治性血管奇形の一部が難病指定される見込みとなりました。 ご臨席の議員の先生方をはじめ多くの方のご尽力によるものと感謝している次第です。ただ、今回は形成外科分野を主としており、 脳外科や血管外科分野などまだまだ多くの血管奇形が取り残されています。また、難病指定されても治療については保険適用外ですので、 保険適用されなければせっかくの難病指定も経済的には意味をなさないものとなってしまいます。今後も引き続き、皆様の御理解御支援をお願いいたします。 ２点目ですが、このたび赤い羽根共同募金会からの支援を受け、学習教材を作製することになりました。限られた予算の中で、 いかにできるだけ多くの方に視聴していただけるかが鍵となります。インタビューなど出演もお願いすることになるかもしれませんし、 製作にあたり御協力の程をよろしくお願いいたします。 なお、本日、司会をしていただいている藤村こずえさんは見てもお分かりのようにとても美人な方です。 実を申しますと、それだけでなく、彼女は現役の防府市議会議員さんです。交流会までの司会、よろしくお願いいたします。 ここで、事務局の御紹介をさせていただけたらと思います。 （理事･監事、支部長、事務局長紹介） 最後になりましたが、本日、ご参集の皆様方のますますのご発展とご健勝をご祈念申し上げまして、 総会にあたっての挨拶とさせていただきます。どうぞここにおります役員共々よろしくお願いいたします。ありがとうございました。 ２ 交流会 理事長の有富でございます。本年度の通常総会からこのように交流会を開催することにいたしました。 交流会についても、御多忙中にもかかわらず、江島先生を始め、このような多数御参加いただきまして、ほんとうにありがとうございます。 毎年、言っていることですが、病人は闘病だけが人生ではありません。楽しいことや感動することも人並みに味わうことができなければ人生とは言えません。 何のために生きているのか分からなくなってしまいます。 もちろん、症状によっては安静にしておかければならないときもございますので、 無理はできませんが、生きがい働きがいは必要です。 この交流会も、他の団体の通常総会のように、病人らしくない、人並みに合わせ、 昨年度から開催しています。 私自身、食べ物の一部については制限されていますが、アルコールも含めほとんどの食材は大丈夫なので、 皆様方と一緒に過ごさせていただこうと思っています。 しかし、行き届かない点も多々あろうかと思いますが、何卒、御容赦いただき、 御来賓並びに会員相互のご交流を大いに深めていただきたいと祈念し、挨拶とさせていただきます。ありがとうございました。 |
| 宇部フロンティア大学にて講演 |
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| 平成27年報道発表（第6回記者会見） |
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| 平成26年第2回企業啓発上京一連行事 |
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| 啓発イベント活動（第５回） |
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| 啓発イベント活動（第４回） |
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| 啓発イベント活動（第５回） |
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| 啓発イベント活動（第４回） |
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| 平成26年難病指定要望及び企業啓発上京一連行事 |
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| 宇部フロンティア大学と協働宣言署名式 平成26年報道発表（第5回記者会見） |
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| 平成２６年度通常総会及び交流会 |
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-本年度通常総会の特徴- 特に、昨年度は議員や県議の諸先生方をはじめ多くの方の御尽力により首相官邸や厚労省も訪問することができました。あらためてお礼申し上げます。 総会も２回目となり、昨年の１回目の総会よりご出席者も倍に増え、本当に有り難く思っております。 本年度の通常総会からこのように交流会を開催することにいたしました。交流会についても、御多忙中にもかかわらず、江島先生を始め、このような多数御参加いただきまして、ほんとうにありがとうございます。 よく言われることが、「病人は家で寝ているべきだ」とか｢病人は病人らしくおとなしくしておれ」とか言う言葉をしばしば聞かせられます。 もちろん、症状によっては安静にしておかければならないときもございます。しかし、難病患者や慢性疾患の患者は画期的な治療法が発見されないかぎり、一生ずっと病気を抱えていなければなりません。ならば、一生を闘病に費やさなくてならないのでしょうか。そうではなく、同じ生きるのであれば、病気を持ちながらも生きがいや働きがいを見いだし、生き生きとした笑顔溢れる生活を、過ごすべきであると考えます。 こうした交流会も、他の団体の通常総会のように、病人らしくない、人並みに合わせ、開催することにしたわけです。 そのような理由からも、県臨床心理士会の高田会長さんも懇意にしていただき、また本年４月に国からご着任された國光県健康増進課長さんは国の動向や私どもの活動も予めよく承知いただいており、とても心強く思っております。 さて、本交流会ですが、本交流会は始めての試みですので、行き届かない点もあろうかと思います。何卒、御容赦いただき、御来賓並びに会員相互のご交流を大いに深めていただきたいと祈念し、挨拶とさせていただきます。
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| 宇部フロンティア大学にて講演 |
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| 愛情防府運動推進企業による寄付金贈呈式 |
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| 入学・卒業祝賀会兼関係議員意見交換会 |
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| 啓発イベント活動（第３回） |
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| 啓発イベント活動（第２回） |
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| 署名活動 (混合型血管奇形の難病指定を求める請願書) |
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| 宇部フロンティア大学にて講演 |
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| 平成２５年度通常総会 |
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○来賓紹介 |
| 啓発イベント活動（第1回） |
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| 地方議会による意見書採択 (山口県内 １県 ７市) |
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| 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会 平成２５年度第１回 理 事 会 議 事 録 |
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２ 議長選出 ３ 議事録署名人選出 ４ 議題 |
| 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会 設 立 総 会 議 事 録 |
１ 日 時 平成24年９月９日 午後1時25分～3時30分 ２ 場 所 山口県防府市栄町１－５－１ルルサス防府２階 防府市地域協働支援センター会議室 ３ 出席者数 ３９名（うち書面表決者数２３名） ４ 審議事項 （１） 議長の選出及び議事録署名人の選任 （２）第１号議案 設立当初の役員について （３）第２号議案 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会の設立について （４）第３号議案 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会の活動目的の確認について （５）第４号議案 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会の定款及び規約について （６） 第５号議案 設立当初の事業年度（平成２４年度）及び翌事業年度 （平成２５年度）の事業計画及び活動予算について （７） 第６号議案 設立認証申請に係る項目について ５ 議事の経過の概要及び議決の結果 （１） 司会者尾上晴美氏の進行で事務局の藤井良氏により議長に有富健氏を指名し、議事録署名人として赤峰昭一氏、尾上晴美氏を選任したいとの提案があり、全員異議なく承認された。 （２）第１号議案 設立当初の役員について 事務局の赤峰昭一氏より、設立当初の役員について提案があり、審議の結果、理事に有富健氏、岩崎則子氏、上田なぎさ氏、田村幸子氏、赤峰昭一氏、清水光永氏、尾上晴美氏、藤井良氏、山根美伸氏、奥川貢氏、山根良介氏、田村侍樹氏、監事に野村義昭氏、岡孝則氏が選出された。また、理事のうち理事長に有富健氏、副理事長に岩崎則子氏、上田なぎさ氏、田村幸子氏、赤峰昭一氏とすることについても承認された。さらに、役員についての報酬は支給しないことを確認し、承認された。 （３）第２号議案 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会の設立について 事務局の赤峰昭一氏より、当法人設立の趣旨について説明があり、全員異議なく承認可決された。 （４）第３号議案 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会の活動目的の確認について 事務局の赤峰昭一氏より、当団体の活動目的について説明があり、特定非営利活動促進法第２条第２項第２号及び同法第１２条第１項第３号に該当することが確認された。 （５）第４号議案 特定非営利活動法人山口県難治性血管奇形相互支援会の定款及び規約について 事務局の赤峰昭一氏より、当法人の定款及び規約案について提案があり、審議の結果、全員異議なく承認可決された。 （６） 第５号議案 設立当初の事業年度（平成２４年度）及び翌事業年度 （平成２５年度）の事業計画及び活動予算について 事務局の赤峰昭一氏より、設立当初の事業年度（平成２４年度）及び翌事業年度 （平成２５年度）の事業計画書及び活動予算書案について提案があり、質問が2件あった。1つは、上田幸英氏より「ホームページの開設について、ホームページのほかにFACEBOOK,ツイッターは入っているか。」の質問があり、事務局の赤峰昭一氏より、「現在はホームページのみを考えており、そのほかは考えていない。」との回答を行う。２つ目は、山根美伸氏より「ホームページの開設料について翌年も予算計上し、なおかつ活字による会報誌などの情報発信もしたほうがよいのではないか。」「また、会計処理については、会計ソフトを導入すれば簡単にできるのではないか。」のと質問があり、事務局の赤峰昭一氏より、「ホームページについては今年度に作るということで予算に載せています。今後の状況にもよりますが、当初はこのままで行きたいと思います。会報誌などの情報発信ですが、費用もかかることなので、簡単なホームページで行きたいと思います。会計ソフトですが、簿記会計等勉強する意味で研究してみたいと思います。」との回答を行う。審議の結果、全員異議なく承認可決された。 （７） 第６号議案 設立認証申請に係る項目について 事務局の赤峰昭一氏より、設立認証申請について「法人設立の手続」の資料をもとに申請書の提出することを説明した。また、設立代表者を有富理事長に選任することと、申請書類にかかる軽微な変更の一任者に、申請者を有富理事長として一任することを提案し、審議の結果、全員異議なく承認可決された。 以上、この議事録が正確であることを証します。 平成２４年９月１０日 |