npoみらいプラネット（山口県難治性血管奇形相互支援会）

ご質問について


Q 何のためにこの会があるのですか？
A このホームページに目的を載せていますが、ひと言で言いますと、病気啓発及び患者さんの生活支援です。当初は、難治性血管奇形の患者さんのみを対象としていましたが、現在では、他の疾患の患者さんにも対象を広め、差別や偏見を撤廃し、笑顔溢れる共生社会の実現に向けて活動しています。

Q もしかしたらこの病気かもしれません。どうしたらいいでしょうか？
A 事務局（０８３５−３８−４４２２）にお電話ください。こちらから折り返し連絡を差し上げます。原則として、訪問させていただき、直接、お話しをお伺いすることになっていますので、日時の調整をさせていただきます。支障がございますときは、その際にお伝えください。

Q 患者訪問していただくのに、料金は発生しますか？
A 本会は全てボランティアですので、料金は一切発生しません。

Q 会の活動日はいつでしょうか？
A 主に日曜日及び祝祭日です。しかし、会の役員は別に仕事を持ったボランティアで構成されています。従って、時間に制約がありますので、事務局に御連絡なさってもお待たせすることがあると思います。大変、申し訳ございませんが、御了承ください。

Q 正会員と賛助会員の違いは何ですか？また、会費はどうなるのでしょうか？
A 正会員は、患者さんとその御家族などです。治療費が多額にかかるため、当分の間、会費をいただいておりません。本会の目的の一つである「患者さんの経済負担の軽減」に逆行するからです。
賛助会員はこの会を応援し運営を助けていただく御協力者です。賛助会員は年間５千円です。

Q 入会手続きはどうしたら良いでしょうか？また、入会金は？
A 賛助会員については、会費をお支払いいただくことにより自動的に会員になります。または、本ホームページ掲載の入会用紙にご記入・提出されると、入会となりますので、会費のお支払いをお願いします。入会金は当分の間、無料としています。

Q 正会員と賛助会員の違いは何ですか？また、会費はどうなるのでしょうか？
A 正会員は、患者さんとその御家族などです。治療費が多額にかかるため、当分の間、会費をいただいておりません。本会の目的の一つである「患者さんの経済負担の軽減」に逆行するからです。
賛助会員はこの会を応援し運営を助けていただく御協力者です。賛助会員は年間５千円です。

Q 会のオリジナルジャケットなどを買いたいのですが？
A 本ホームページのオリジナルグッズ紹介コーナーに掲載しているメールまたはＦＡＸで御注文ください。

Q 役員への報酬はいくらぐらいですか？
A 役員は患者とその家族、支援者で構成されています。この会の名のとおり相互支援ですので、全てボランティアであり、無報酬で活動しています。　なお、活動のための旅費について、経済的負担を考慮し、一部ですが支給しています。

Q 会の会計管理はどうしているのですか？
A 代表者である理事長一人に権限が集中しないように、事務管理部長によって会計管理　をし、事務管理部長は会計検査員の許可がないと支出できないようにしています。つまり、理事長、事務管理部長、会計検査員の三者により互いにチェックする体制をとっています。これは、事業にかかる経費も同様であり、活動者一人に予算執行など権限が集中しないようにしています。
　また、会計帳簿は常に事務所において縦覧しており、四半期ごとに会計検査、一年に一回は監査、通常総会において決算のご承認をいただくなど、より厳正な会計処理及び管理を行っています。

Q テレビや新聞でよく観ますが、何のためにメディアに出るのですか？また、特定の人に限られていますが、どうしてですか？
A メディアに出るのは二つの理由があります。一つは、未だ自分の病気が何であるか分からず苦しんでおられる患者さんを探すことです。もう一つは、患者さんの体験談等を公表し理解していただくことにより偏見や差別をなくしていきたいと考えています。特定の人に限られるのはメディアに出ている者は患者であり、個人情報の流出や差別などに晒されるリスクを最小限に抑えるためです。

Q 役員に多くの政治家が入っていますが、何のためですか？
A 難治性血管奇形という病気は未だ医学書に載っていません。そのため、難病指定や保険適用など政府に要望する多くの懸案事項があります。また、患者理解や差別撤廃のために政策も必要です。そのためには、どうしても政治家の方々の支援が必要になります。

Q 他県の血管奇形患者団体との交流はありますか？
A 現在、血管奇形患者団体については三つの団体があります。本会も以前はこのうちの一つの団体の支部でした。これらの団体の目的は主に難病指定を求めるものでしたので、本会の患者生活を重視する目的と合わず、現在では協働しておりません。しかし、相反するものではありませんので、協力を求められたら惜しまず協力することにしています。